Resumo A constatação de que o feto é portador de malformação congênita enquadra-se como má notícia, e sua comunicação à gestante envolve conflitos éticos relativos à medicina fetal e neonatologia. A quebra de expectativas dos pais quanto ao filho idealizado desperta sentimentos antagônicos, e o modo de processar a notícia e até mesmo a eventual decisão de interromper a gestação podem ser diretamente influenciados pela forma como o fato é comunicado pela equipe. Para os casos em que a criança nasce com vida, a decisão de iniciar cuidados paliativos também deve ser compartilhada, viabilizando o exercício da parentalidade responsável. Contudo, é comum que a família solicite distanásia e obstinação terapêutica, quando não adequadamente esclarecida sobre o prognóstico da doença. São discutidos no estudo aspectos relacionados à adequada comunicação na relação médico-paciente, fundamental ao exercício da autonomia e ao dever de informar, cuja violação é passível de responsabilização nas esferas cível e ético-profissional.

Abstract The communication to the pregnant woman that her fetus has congenital abnormality is framed by what is meant by bad news, surrounded by ethical conflicts experienced in fetal medicine and neonatology. The couple’s breach of expectations about their idealized child arouses antagonistic feelings; The manner of elaboration of the news and even the eventual decision to terminate the pregnancy will be directly influenced as the fact was communicated by the team. For cases in which the child is born alive, the decision to adopt Palliative Care should also be shared, providing the exercise of responsible parenting. It is common, however, the request by the family of practices that configure dysthanasia and therapeutic obstinacy, when not adequately clarified about the prognosis of the disease. Aspects related to proper communication in the physician-patient relationship are discussed, fundamental to the exercise of autonomy and the duty to inform, whose violation leads to liability in the civil and ethical-professional spheres.

Resumen La constatación de que el feto sufre una malformación congénita se enmarca en lo que se entiende por malas noticias, y su comunicación a la gestante implica conflictos éticos relativos a la medicina fetal y a la neonatología. La frustración de las expectativas de la pareja sobre su hijo idealizado despierta sentimientos antagónicos, y la manera de procesar la noticia e incluso la eventual decisión de interrumpir el embarazo pueden ser directamente influenciadas por la manera en que el equipo comunica el hecho. Para los casos en que el niño nace con vida, la decisión de adoptar cuidados paliativos también debe compartirse, para hacer viable el ejercicio de la parentalidad responsable. Sin embargo, es común que la familia solicite la distanasia y la obstinación terapéutica, cuando no se le aclara adecuadamente sobre el pronóstico de la enfermedad. En este estudio se discuten aspectos relacionados con la comunicación adecuada en la relación médico-paciente, fundamental al ejercicio de la autonomía y al deber de informar, cuya violación es pasible de responsabilidad civil y ético-profesional.

Abstract The diagnostic certainty of congenital malformations, made possible by the technological advances in fetal propaedeutics, enables the exercise of reproductive autonomy by the pregnant woman, although it results in ethical and legal dilemmas that are difficult to solve, such as the option for abortion, and decision-making regarding newborns with meager survival possibility. End-of-life decisions and the abandonment of futile therapeutic techniques that do not alter the natural course of the illness give rise to ethical conflicts between the health team and family members. In this setting, it is important to analyze the scope of protection of the rights of handicapped persons in Brazil, and how it applies to the newborn with severe congenital malformations, with the goal of contributing to dignified death in the neonatal period.

Resum El diagnòstic efectiu de malformacions congènites que resulta de l'avanç tecnològic de la propedèutica fetal possibilita l'exercici de l'autonomia reproductiva de la dona embarassada, encara que presenta dilemes ètics i jurídics de solució difícil, com l'opció per l'avortament i la presa de decisions en casos de nounats amb baixa possibilitat de sobreviure. Les decisions de final de la vida i l'abandonament de tècniques terapèutiques fútils que no canvien l'evolució natural de la malaltia donen lloc a conflictes ètics entre l'equip de salut i la família. En aquest escenari, és important analitzar l'àmbit de protecció dels drets de les persones amb deficiència a Brasil i la seva aplicació als nadons amb malformacions congènites greus, a fi de contribuir al debat sobre la mort digna en el període neonatal.

Resumo O diagnóstico seguro de malformações congênitas possibilitado pelo avanço tecnológico da propedêutica fetal possibilita o exercício da autonomia reprodutiva da gestante, embora suscite dilemas éticos e jurídicos de difícil solução, como a opção pelo aborto e a tomada de decisões em neonatos com escassas possibilidades de sobrevivência. As decisões em fim de vida e o abandono de técnicas terapêuticas fúteis que não alteram o curso natural da doença despertam conflitos éticos entre a equipe de saúde e os familiares. Nesse cenário, importa analisar o âmbito de proteção aos direitos das pessoas com deficiência no Brasil e sua aplicação aos neonatos com graves malformações congênitas, visando contribuir ao debate sobre a morte digna no período neonatal.

Resumen El diagnóstico efectivo de malformaciones congénitas que resulta del avance tecnológico de la propedéutica fetal posibilita el ejercicio de la autonomía reproductiva de la mujer embarazada, aunque presente dilemas éticos y jurídicos de solución difícil, como la opción por el aborto y la toma de decisiones en casos de recién nacidos con baja posibilidad de sobrevivir. Decisiones de fin de la vida y el abandono de técnicas terapéuticas fútiles que no cambian la evolución natural de la enfermedad producen conflictos éticos entre el equipo de salud y la familia. En ese escenario, es importante analizar el ámbito de protección a los derechos de las personas con deficiencia en Brasil y su aplicación a los recién nacidos con malformaciones congénitas graves, con el objetivo de contribuir al debate sobre la muerte digna en el periodo neonatal.

Resumo O Supremo Tribunal Federal, em 2012, proferiu decisão histórica no bojo da Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental 54, baseando-se na premissa de que somente o feto com capacidade de ser pessoa pode ser sujeito passivo do crime de aborto. O tema é dos mais importantes, pois envolve dignidade, liberdade, autodeterminação e direitos individuais. Decidiu-se que a antecipação terapêutica do parto, nessa situação, não constitui aborto, uma vez que esse tipo penal pressupõe potencialidade de vida extrauterina. Ressalta-se a existência de numerosas síndromes malformativas, também incompatíveis com a vida extrauterina, que devem ser objeto de regulamentação, com base na isonomia. É fundamental o diagnóstico intraútero, além do estudo minucioso do produto da concepção, mediante necropsia realizada por equipe especializada. Importa, ainda, privilegiar o debate e conferir tratamento jurídico semelhante a condições fetais que, embora não tão conhecidas como a anencefalia, acarretam o mesmo impacto social e condições jurídicas análogas.

Abstract The Federal Supreme Court of Brazil in 2012 issued a historical decision in the context of Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental – ADPF 54, based on the premise that only the fetus that has the capacity to be a person can be the victim of the crime of abortion. The topic is important because it involves dignity, liberty, self-determination and individual rights. It was decided that performing the delivery earlier, in this situation, is not abortion, because this crime supposes potential for extra-uterine life. In this context, several malformation syndromes are underlined, also incompatible with extra-uterine life, which must be topics for regulations, anchored in isonomy. Intra-uterine diagnosis is essential, as well as the thorough study of the fetus, by the means of necropsy performed by pathologists. It is important, still, to grant equal judicial treatment to fetal conditions which, although not as well known as anencephaly, carry the same social impact and have analogous judicial situation.

Resumen La Suprema Corte brasileña ha proferido decisión histórica en el ámbito de Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental – ADPF 54, con basis en la premisa de que solamente el feto con capacidad de ser persona puede ser sujeto pasivo del crimen de aborto. El tema es importante porque envuelve cuestiones como libertad, autodeterminación y derechos individuales. Se ha decidido que la anticipación terapéutica del parto, en esa situación, no constituye aborto, ya que ese tipo penal presupone la potencialidad de vida extrauterina. Se resalta la existencia de diversas síndromes malformativas, incompatibles con la vida extrauterina, que deben tornarse objeto de regulación. Es fundamental hacer diagnóstico intraútero, a parte de un estudio del producto de la concepción, a través de necropsia realizada por equipo de expertos. Es necesario que se haga una discusión del tema y que se de tratamiento jurídico similar a condiciones fetales que resultan en el mismo impacto social y en condiciones jurídicas análogas.

Introdução: As relações entre a morfologia do enxerto transplantado e a do período pós-transplante são importantes no acompanhamento dos pacientes e no direcionamento dos tratamentos instituídos. Objetivo: Analisar os achados histológicos do enxerto hepático em biópsiasrealizadas pós-reperfusão (tempo zero) e naquelas realizadas de três a 15 dias pós-transplante. Materiais e métodos: Noventa e seis biópsias de 48 pacientes foram selecionadas por terem sido colhidas no tempo zero (pós-reperfusão) e no período compreendido entre o terceiro e o 15º dia pós-transplante, com identificação das lesões hepatocitárias degenerativas, necrose e atividadeinflamatória. As biópsias pós-transplante foram ainda graduadas quanto ao índice de atividade de rejeição (IAR), segundo o consenso de Banff. Resultados: Osachados histopatológicos mais freqüentes nas biópsias pós-reperfusão foram de degeneração hidrópica discreta (acometimento de até 50% dos hepatócitos) em 87,5% dos casos e necrose focal intralobular (lítica, apoptose) presente em 75% dos pacientes, em graus variáveis. Nas biópsiasrealizadas pós-transplante encontrou-se degeneração hidrópica discreta também em 87,5% dos casos e rejeição aguda em 38 (79,2%) pacientes. Nestas biópsias com rejeição aguda, chamou atenção a intensidade da agressão a ductos biliares em graus moderado (2) e acentuado (3) presentes em 42,1% dos casos, enquanto a endotelialite portal, nestas mesmas intensidades, ocorreu em 21,05%. Conclusão: Nossos dados evidenciaram lesões relacionadas à preservação (lesões do tipo harvesting) nas biópsias pós-reperfusão. As biópsias pós-transplante revelaram índice de rejeição morfológica na maioria dos casos, como evidenciado na literatura, destacando-se aqui a intensidade da agressão a ductos biliares.

Introduction: The morphology of the donor graft and of the post-transplant period are important in the follow-up and management of liver transplanted patients. Objective: Analyse the morphological findings of the liver graft in post-reperfusional biopsies (time zero) and in biopsies taken three to 15 days after transplantation. Materials and methods: Ninety six (96) biopsies of forty eight (48) patients were selected for being performed in time zero (after reperfusion) and in the period between the 3rd and the 15th day after transplantation, with identification of degenerative findings, necrosis and inflamatory activity. The post-transplantation specimens were also graduated using the Rejection Activity Index (RAI), according to the Banff consensus. Results: The most common findings in time-zero biopsies were discrete hepatocyte ballooning (up to 50% of hepatocytes) in 87.5% of cases and intralobular focal necrosis (lytic, apoptosis) seen in 75% of the patients. In biopsies taken after transplantation mild hepatocyte ballooning was also seen in 87.5% of the cases. Acute rejection was seen in 38 (79.2%) of these biopsies. Moderate (2) and intense (3) bile-duct damage was present in 42.10% of the post-transplant biopsies with acute rejection, while portal endotelialitis at the same degree of intensity was present in 21.05% of these cases. Conclusion: Our findings reveal preservation related findings ("harvesting") in time zero biopsies. Acute rejection was seen in most cases of post-transplant specimens, according to the literature, with emphasis to the intensity of bile-duct damage.